Quem Somos

História

A AMM nasceu em 2018 como um movimento de pacientes e aliados, tornando-se em 2025 uma associação formalmente constituída em Lisboa. Desde a sua origem, atua como rede lusófona de referência na promoção de ciência, cuidados e direitos para quem vive com EM/SFC, COVID Longa e outras síndromes pós-infecciosas.

Missão e Âmbito

De acordo com os Estatutos, a AMM tem âmbito nacional e internacional, desenvolvendo atividades em Portugal, no Brasil e junto das comunidades lusófonas. A missão é clara: garantir acesso a diagnósticos precisos, tratamentos eficazes e apoio integral, promovendo investigação, formação profissional e políticas públicas baseadas em evidência científica e melhores práticas internacionais.

Princípios e Valores

Gratuidade: todos os serviços e atividades de apoio, formação e orientação são gratuitos para doentes, famílias e profissionais de saúde.

Universalidade: ninguém escolhe ter estas doenças; o apoio da AMM está disponível a todas as pessoas, membros ou não.

Ética e transparência: gestão rigorosa, sem conflitos de interesse.

Ciência e evidência: todas as ações estão alinhadas com investigação científica atual e práticas clínicas de qualidade.

Defesa de direitos: compromisso com a dignidade, cidadania e inclusão dos doentes.

Participar

Aliança Millions Missing é uma associação de doentes EM/SFC/CL

Ciência e Evidência

A AMM orienta-se pelos mais elevados padrões científicos. Baseamos o nosso trabalho na melhor evidência clínica e de investigação atualmente disponível, promovendo a disseminação de conhecimento validado em diretrizes internacionais e em centros clínicos de excelência reconhecidos a nível mundial.

O nosso compromisso é duplo:

Rigor — só apoiamos práticas e abordagens terapêuticas com fundamento em evidência científica robusta ou em avaliação sistemática em centros de referência.

Abertura responsável — acompanhamos de perto terapias emergentes promissoras, partilhando informação de forma clara e transparente, sempre em diálogo com a comunidade científica e clínica.

Órgãos Sociais

(Conselho Provisório 2025–2026)

Joan Serra Hoffman

Presidente

Co-fundadora da Aliança Millions Missing, com mais de 30 anos de experiência integrando investigação, política e prática, promovendo a implementação de soluções fundamentadas em evidências para desafios complexos de saúde e sociais. Atuou como assistente especial nos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) dos EUA, liderando um programa nacional de 10 centros acadêmicos de excelência na prevenção da violência juvenil. Foi Co-diretora fundadora da Coalizão Interamericana para Prevenção da Violência, que promoveu uma abordagem de saúde pública e coordenação entre OMS/OPAS, USAID, Banco Mundial, Banco Interamericano de Desenvolvimento, CDC e UNESCO. Eleita Next Generation Fellow pela Fundação Rockefeller por seu trabalho em hospitais públicos, centros de trauma de nível 1 e departamentos de saúde pública com vítimas de violência. Aposentou-se do Banco Mundial devido à EM/SFC.

André Filipe Cachaço

Vice-Presidente

Nascido em 1982 na cidade da Amadora, é licenciado em Filosofia pela Faculdade de Letras da Universidade de Lisboa (2008) e Assistente Técnico na Função Pública desde 2010.

Tem como principais áreas de interesse Epistemologia, Bioética, Ética da Inteligência Artificial, Filosofia da Consciência e da Identidade Pessoal, a análise crítica da política e da economia enquanto fenómenos ideológicos e os direitos laborais. Sofre de EM/SFC desde 2010.

Fernando Guedes

Secretário

Engenheiro Civil com Mestrado Integrado pela Faculdade de Engenharia da Universidade do Porto, possui uma vasta experiência em reabilitação urbana, gestão de programas públicos e projetos cofinanciados europeus. Atualmente, é doutorando em Ciência e Tecnologia Web na UTAD/UAb e presidente do IDEALPT – Instituto para o Desenvolvimento Estrutural de Portugal. Em 2024, obteve diagnóstico formal de Encefalomielite Miálgica com base nos resultados de um Teste Cardiopulmonar de Esforço (CPET) em prova de dois dias, conduzido pelo Prof. Doutor João Carlos Winck. Encontra-se atualmente em situação de baixa médica prolongada, mantendo atividade em regime limitado nas áreas da consultoria estratégica, inovação e transformação digital.

Gestão Financeira e Transparência

A sustentabilidade da AMM assenta em princípios de rigor e confiança. A gestão financeira é assegurada pela AIDFM – Associação para a Investigação e Desenvolvimento da Faculdade de Medicina, uma entidade sem fins lucrativos com larga experiência na administração de projetos científicos e de saúde em Portugal. Esta parceria garante que quotas, donativos e patrocínios são administrados segundo as melhores práticas de auditoria e prestação de contas, preservando a independência da AMM e beneficiando da credibilidade de uma gestão profissional reconhecida.

Rede AMM:
Pontos Focais

Para além da direção, a AMM organiza-se através de pontos focais em áreas estratégicas — um modelo de liderança partilhada, coerente com a nossa identidade de rede colaborativa e paciente-liderada. Cada ponto focal assegura a ligação entre direção, membros e parceiros, garantindo coordenação e transparência.

Atualmente:

Relações Externas

Apoio a Doentes

Design

Juventude

Novos Membros

A rede de pontos focais está em crescimento contínuo, refletindo a diversidade e o dinamismo da nossa comunidade.

Conselho Científico

Órgão permanente composto por especialistas nacionais e internacionais de reconhecido mérito (investigação biomédica, clínica e saúde pública).

Funções:

Assessorar a Direção e os órgãos sociais em matérias científicas e técnicas.

Propor e supervisionar projetos de investigação e iniciativas clínicas.

Emitir pareceres técnicos e relatórios que orientam as atividades da AMM.

Colaborar na organização de conferências, eventos científicos e publicações.

Assegurar alinhamento com a melhor evidência disponível e padrões internacionais de qualidade.

Com este Conselho, a AMM trabalha em estreita ligação com a comunidade científica global, promovendo rigor, credibilidade e inovação.

Prof. Dr. António Vaz Carneiro, MD, Especialista em Medicina Interna, Nefrologia, Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, Portugal.

Dr. Daniel Leal, médico internista e especializado em medicina funcional, sediado em Portugal.

Prof. Dra. Eleana Lacerda, MD, London School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM), Inglaterra.

Prof. Dr. Jaime da Cunha Branco, MD, Reumatologista, Hospital Egas Moniz, NOVA Medical School (NMS), Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Universidade Nova de Lisboa (UNL), Portugal.

Johanna Squires, MSc, especialista em Fisiologia, Brigham and Women’s Hospital em Boston, Open Medicine Foundation, Boston, EUA.

Prof. Dr. João Carlos Winck, MD, Pneumologista, Faculdade de Medicina da Universidade do Porto; Instituto CUF, Porto, Portugal.

Dr. João Malato, MD, Instituto Gulbenkian de Ciência para a Medicina Molecular.

Dra. Linda Tannenbaum, especialista em bacteriologia, Open Medicine Foundation (OMF), mãe de doente com EM/SFC, EUA.

Dr. Rudolph Oliveira, MD, Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) em São Paulo, Brasil.

Prof. Dra. Susan Levine, MD, especialista em doenças infecciosas, Center for Enervating Neuroimmune Disease da Universidade de Cornell, Nova York, ME/CFS Collaborative Research Center da Universidade de Cornell, EUA.

Prof. Dr. Luis Nacul, MD, PhD, especialista em Medicina Geral e Familiar e Saúde Pública, London School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM), Inglaterra.

Prof. Nuno Sepúlveda, especialista em bioestatistica, Faculdade de Matemática e Ciência da Informação da Universidade de Tecnologia de Varsóvia, Polónia.

Parcerias Institucionais e Prosídios

(Patrocínios Científicos)

A AMM colabora com entidades científicas, académicas e profissionais, nacionais e internacionais, que reforçam legitimidade, rigor e impacto.

Entre as parcerias e prosídios
destacam-se:

AIDFM — Associação para a Investigação e Desenvolvimento da Faculdade de Medicina (gestão financeira e administrativa).

Ordem dos Médicos — (prosídio científico da conferência e iniciativas de formação).

Universidades e centros de investigação em Portugal e no estrangeiro (projetos científicos e formação).

Organizações internacionais e redes de referência: Open Medicine Foundation (OMF), Solve M.E., Patient Led Research Collaborative, World ME Alliance.

Estas parcerias asseguram transparência institucional, inserção em redes globais de conhecimento e qualidade científica em tudo o que fazemos.

Voluntariado

A AMM conta com uma rede crescente de voluntários que contribuem com tempo, conhecimento e criatividade em comunicação, design, apoio a doentes e organização de eventos.

João Tinoco

Designer

Docente Assistente Convidado na Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro, com interesse académico em Design para a Saúde. Paralelamente, atuou como designer gráfico voluntário na Aliança Millions Missing, tendo criado a identidade visual da primeira e da segunda Conferência Internacional sobre Avanços Clínicos e Científicos em ME/SFC e Covid Longa, reconhecida pela sua forte comunicação e impacto visual.