Nesta área reunimos materiais de informação, formação e apoio sobre EM/SFC, COVID Longa e outras síndromes pós-infecciosas de instalação aguda (PAIS), destinados a pessoas doentes, familiares e cuidadores, profissionais de saúde e outros interessados.
Aqui poderá encontrar recursos desenvolvidos pela Aliança Millions Missing (AMM), materiais traduzidos ou adaptados para português em colaboração com parceiros nacionais e internacionais, bem como publicações e ferramentas que selecionámos e recomendamos pela sua relevância e qualidade.
O nosso objetivo é facilitar o acesso, em língua portuguesa, a informação rigorosa, atualizada e baseada na melhor evidência disponível, contribuindo para uma maior compreensão destas doenças, para melhores cuidados de saúde e para a capacitação das pessoas afetadas e das suas famílias.
Esta área será atualizada regularmente à medida que novos materiais forem desenvolvidos, traduzidos ou disponibilizados.
Guia de Tratamento para COVID Longa
Guia em português:
Guia de Tratamento para COVID Longa – PDF
A Patient-Led Research Collaborative (PLRC) e a RTHM Clinic desenvolveram este guia para apoiar conversas informadas entre pessoas com COVID Longa e os seus profissionais de saúde sobre opções terapêuticas que poderão integrar um plano de cuidados individualizado.
O guia aborda 24 medicamentos sujeitos a receita médica, complementados por uma seleção mais limitada de suplementos, medicamentos não sujeitos a receita médica, procedimentos e estratégias de estilo de vida. Não pretende constituir uma lista exaustiva nem substituir aconselhamento médico individualizado.
Está também disponível uma tradução autorizada para português, facilitando o acesso a este recurso pela comunidade lusófona.
Síndromes de Fadiga Pós-Infeção na Era da COVID Longa:
O Caso da Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crónica
Ler o artigo completo na Acta Médica Portuguesa:
Acta Med Port: 024 Dec;37(12):819-822 – PDF (Português)
Publicado na Acta Médica Portuguesa, este artigo de perspetiva aborda a EM/SFC no contexto das síndromes pós-infeção e da COVID Longa, destacando os desafios ainda existentes em Portugal ao nível do reconhecimento, diagnóstico e acompanhamento clínico.
Os autores defendem a necessidade de normas de orientação clínica para a EM/SFC em Portugal, baseadas na evidência, e referem a proposta apresentada na 1.ª Conferência Internacional sobre Avanços Clínicos e Científicos em EM/SFC e COVID Longa, organizada pela Aliança Millions Missing, para a criação de um centro nacional especializado em EM/SFC e outras síndromes pós-infeção.
Autores: Nuno Sepúlveda, João Malato, João Carlos Winck, António Vaz Carneiro, Joan Serra Hoffman e Jaime Branco.
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and overlapping post-acute infection syndromes:
international expert consensus framework for diagnostic standardization
Ler o artigo completo na BMC Medicine:
Descarregue o artigo em formato PDF.
Este consenso internacional de especialistas, publicado na BMC Medicine, propõe uma abordagem estruturada e orientada pela segurança para a avaliação da EM/SFC e de síndromes pós-agudas de infeção sobreponíveis. Abrange domínios centrais como o mal-estar pós-esforço (PEM), disfunção autonómica, alterações cognitivas, limitação funcional, perturbações do sono, dor e hipersensibilidades, privilegiando inicialmente instrumentos de baixo risco e reservando avaliações mais exigentes para situações em que sejam realmente necessárias.
Recomendamos este documento como uma referência útil para profissionais de saúde, investigadores e decisores, tendo em conta que os próprios autores salientam que os pontos de corte propostos são ainda provisórios e não devem ser utilizados isoladamente como critérios diagnósticos.
Enquanto não existem em Portugal orientações clínicas nacionais específicas para a EM/SFC e outras síndromes pós-infecciosas — algo que a Aliança Millions Missing tem vindo a defender e a trabalhar para promover — este consenso pode constituir uma referência útil para apoiar uma avaliação clínica mais consistente e segura. Não substitui a necessidade de recomendações desenvolvidas por especialistas portugueses e adaptadas à realidade do SNS, mas pode servir como documento de apoio enquanto esse trabalho avança.
Nasce o pontoEM: uma nova ferramenta para ajudar a encontrar médicos
Conheça o pontoEM, consulte a rede e ajude-a a crescer.
www.pontoem.org
Encontrar médicos que conheçam e compreendam a Encefalomielite Miálgica/Síndrome da Fadiga Crónica (EM/SFC), a COVID Longa e outras síndromes pós-infecciosas de instalação aguda (PAIS) continua a ser um dos grandes desafios enfrentados pela nossa comunidade em Portugal.
É neste contexto que nasce o pontoEM, um projeto independente que reúne, num só lugar, informação baseada em evidência científica e uma rede de médicos recomendados por pessoas que já percorreram este caminho.
Um ponto de partida
Em Portugal, quem vive com EM/SFC, COVID Longa ou outras PAIS enfrenta muitas vezes um duplo problema: uma doença incapacitante e um sistema de saúde que ainda não está suficientemente preparado para a reconhecer, diagnosticar e acompanhar.
O pontoEM pretende ajudar a reduzir esta lacuna, facilitando o acesso a informação e permitindo que a própria comunidade partilhe referências de profissionais com quem teve experiências positivas.
A rede reúne médicos recomendados por pessoas da comunidade, com quem a Aliança Millions Missing tem vindo a colaborar e que temos referenciado à nossa comunidade ao longo dos últimos anos, a par de outras recomendações partilhadas por pessoas com experiência vivida.
É uma rede construída pela comunidade, para a comunidade.
O objetivo é que esta seja uma rede dinâmica e em crescimento. Se conhecer médicos, médicas que considere importante recomendar, poderá sugeri-los através do site do pontoEM.
Um projeto independente, com o apoio da Aliança Millions Missing
O pontoEM é um projeto autónomo, desenvolvido com o apoio e a colaboração da Aliança Millions Missing (AMM).
Faz parte da missão da AMM apoiar iniciativas lideradas por pessoas com experiência vivida e colaborar em projetos que possam trazer respostas concretas e úteis às pessoas com EM/SFC, COVID Longa e outras PAIS.
Saudamos, por isso, o lançamento do pontoEM e esperamos que esta nova ferramenta se torne um recurso cada vez mais útil para toda a comunidade.
